胃ろうを、どうする？作る・作らないを家族が考えるとき
「食べられなくなってきた。先生から胃ろうを勧められたけど…どうしたらいいんだろう」
「作らないって言ったら、見捨てることになるんじゃないか」
こんな気持ちを抱えながら、インターネットを調べているご家族がいると思います。 胃ろうの選択は、正解が一つじゃない問いです。 どちらを選んでも、あなたの家族への思いは間違っていません。 今日は、その「どうする」を一緒に考えるための整理をしていきます。
口から食べられなくなったとき、栄養をどう届けるか
口から食べることが難しくなったとき、栄養と水分を届けるやり方のひとつに経管栄養があります。チューブを使って、胃や腸に直接、栄養を送る方法のことです。
経管栄養には、入り口の違いで大きく2つあります。
- お腹から入れる方法：お腹に開けた小さな穴（ろう孔）から、胃に直接送ります。この穴のことを胃ろうといいます。
- 鼻から入れる方法（経鼻経管栄養）：鼻から食道を通して胃までチューブを入れ、そこから送ります。
どちらも「チューブで胃に栄養を送る」という点は同じです。違うのは、入り口をどこにするか。
このほかに、血管から点滴で栄養を届けるやり方（中心静脈栄養など）もあります。こちらは胃を通らないので、経管栄養とは別のものです。
この記事では、このうち胃ろうについて、作る・作らないを考えるときの整理をしていきます。
胃ろうって、何をするもの？
あらためて、胃ろうとは、お腹の皮膚から胃に開けた小さな穴（ろう孔）のことです。 この穴に器具（カテーテル）を入れておき、そこから胃に栄養や水分を送ります。 器具には、お腹からチューブが出ている形と、ボタンのような形で普段はチューブが見えない形があります。 正式には「胃瘻（いろう）」と書きます。内視鏡を使って作る方法が広く行われていて、その手術の名前から「PEG（ペグ）」と呼ばれることもあります。
口から食べることが難しくなる原因はさまざまです。 脳卒中やパーキンソン病による飲み込み（嚥下）の障害、認知症の進行、がんなどが挙げられます。 こういった状態が続くと、食べ物や唾液が気管に入ってしまう誤嚥性肺炎を繰り返すことがあります。
胃ろうからの経管栄養は、口を通らずに直接胃へ届くので、栄養と水分を安定して送ることができます。 食事のときにむせて、それが肺炎につながる、という場面は減らせます。
ただ、ここは誤解されやすいところなので、正直にお伝えしておきます。 胃ろうにしたからといって、誤嚥性肺炎が起こらなくなるわけではありません。 肺炎の原因は食べ物だけではないからです。 眠っている間に少しずつ流れこむ唾液や、胃から食道へ逆流したものも原因になります。 実際、胃ろうを作ったあとに肺炎を起こすことは、けっして珍しくありません。 「胃ろうにすれば肺炎の心配はなくなる」と受け取ったまま決めてしまうと、あとでつらくなってしまいます。
もうひとつ、よく誤解されるのが「胃ろうにしたら、もう口からは食べられない」というものです。 これも違います。 飲みこむ力がいくらか残っていて、主治医が安全だと判断すれば、胃ろうで栄養を入れながら、口からも少しずつ味わうことはできます。 むしろ、それを妨げる医学的な理由がないのなら、飲みこめる範囲で口から味わうことは本人にとって好ましい、と日本老年医学会のガイドラインにも書かれています。
わたしが担当してきた方の中にも、胃ろうを使いながら、プリンを食べて喜んでいる方がいます。 ひとさじで、あんなに顔がほころぶのかと思いました。 もちろん、食べていいかどうかを決めるのは主治医です。 飲みこむ力をきちんと診てもらうために、嚥下外来という専門の外来で評価してもらうこともあります。 「少しでも口から食べさせてあげたい」という気持ちがあるなら、それはぜひ主治医に伝えてください。
それと、主治医から胃ろうの話が出ると「胃ろうにするか、何もしないか」の二択に感じてしまいますが、さきほどの鼻からの方法や点滴も含めて、考えられるやり方はいくつかあります。 本人の体への負担も、家に帰りやすいかどうかも、それぞれ違います。 「うちの場合、どんな方法が考えられますか」と、並べて説明してもらうところから始めていいと思います。
「作る」という選択の考え方
胃ろうを作ることで、何が変わるかを整理しておきます。
栄養と水分を安定して届けられることで、体力を保ちやすくなります。 治療やリハビリテーションを続けていくための土台になることもあります。 胃ろうへの対応ができる在宅・施設の体制が整えば、退院後の生活を組み立てやすくなることもあります。
また、栄養が安定することで本人の表情が穏やかになったり、意識が少し戻ってくる方もいます。 体がつらい状態から、少し楽になれることもあるのです。
胃ろうは、作ったら一生そのまま、と決まっているわけでもありません。 栄養が整って体力が戻り、飲みこむ練習を重ねて、また口から食べられるようになったので胃ろうを外した、という方もいます。 弱った体を立て直すまでの「つなぎ」として使う考え方もある、ということです。
一方で、知っておいてほしいこともあります。 胃ろうで栄養を続けることが、本人にとって「苦しくない状態」になるのかどうかは、体の状態によって変わります。 弱ってきた体は、栄養が届いても吸収しきれず、浮腫（むくみ）が増えたり、痰が多くなって苦しくなったりすることもあります。 そして、そこから栄養を減らす・やめるという判断は、家族にとっても医療者にとっても、とても重いものになります。 さきほどの「回復して外せた」という話とは、まったく別の重さの話です。
「体に管をつけてまで生きていたくない」という気持ちを、本人が事前に話していたこともあるかもしれません。 そういった本人の言葉があれば、それも大切にしてほしいと思います。
「作らない」という選択の考え方
胃ろうを作らない選択は、決して「見捨てること」ではありません。
食べられなくなった体は、しぜんに栄養を吸収する力も落ちてきています。 そのような状態のとき、無理に栄養を入れることが、かえって体に負担をかけることもあります。
「口から食べられなくなったとき、無理な延命はしなくていい」という本人の意思があった場合、 それを尊重することは、本人への深いやさしさです。
胃ろうをしない場合も、口腔ケア（口の中を清潔に保つこと）や、痛み・息苦しさをやわらげるケアは続いていきます。 必要に応じて点滴で水分を補うこともありますが、点滴もまた、人工的に水分を届ける方法のひとつです。 弱ってきた体には、かえって痰やむくみが増えて負担になることもあるので、量や、そもそも行うかどうかを医療チームと相談しながら決めていきます。 そして、飲みこめる範囲で少しずつ口から味わってもらう「お楽しみ程度の食事」を続けることもできます。
「胃ろうをしない＝何もしない」ではなく、「苦痛を取り除きながら、その人らしく過ごせるようにする」ケアに切り替えていく、ということです。
食べることへの思いについて、親が食べなくなった…無理に食べさせなくていい理由でも書いていますので、よければあわせて読んでみてください。
「本人ならどう望むか」を軸に
胃ろうをどうするかを決めるとき、いちばん中心に置いてほしいのが「本人ならどう望むか」という問いです。
本人がまだ意思を伝えられる状態なら、ぜひ一緒に話してください。 「延命治療はどこまでしてほしいか」「胃に管を入れてでも栄養を続けたいか」を、 穏やかな場で確認しておけると、後から家族がひとりで抱え込まずに済みます。
すでに意思を表明できる状態ではない場合、手がかりになるのは
- 本人がかつて話していた言葉（「管につながれたくない」「できるだけ長く生きたい」「口から食べられなくなったら、無理な治療は望まない」など）
- 本人の価値観・生き方（家が好きだった、旅が好きだった、人に迷惑をかけることを嫌がっていた、など）
- 家族がその人のことを思うと、どちらを望むと感じるか
本人が大切にしてきたことや、どのような医療・ケアを望むかを、本人を中心に、家族や医療・ケアの関係者と繰り返し話し合っていくことを、人生会議（アドバンス・ケア・プランニング、ACP）といいます。 家族だけで話し合う場ではありませんし、一度決めたら終わり、というものでもありません。 どう切り出せばいいか迷うときは、人生会議（ACP）とは？何を話す？家族でのやさしい始め方もあわせて読んでみてください。
一度で結論を出さなくていいです。 気持ちは変わっていくものですから、何度も話し合いながら、少しずつ方向を確かめていくものだと思ってください。
ただ、ひとつ正直にお伝えしておきます。 立ち会ってきて感じるのは、いつでもゆっくり考えられるとは限らない、ということです。 まったく喉を通らない状態であれば、点滴で命をつなぎながら考える時間をつくることもできます。 けれど、本当に終末期に近い状態のときは、どうしても結論を急ぐことになります。 だから、まだ元気なうちに一度でも話しておけたなら、そのときのあなたを支えてくれます。 「いつか話そう」の「いつか」は、思っているより早く来ることがあります。
迷ったら、一人で抱えないで
胃ろうの選択は、医療の問題であり、家族の問題であり、本人の生き方の問題でもあります。 一人の家族が、情報だけで判断するには、重すぎる問いです。
こんなときに頼ってほしい人たちがいます。
主治医（かかりつけ医・病院の担当医）：医学的な見立てを説明してもらえます。「胃ろうをしないとどうなりますか」「苦しくならないようにできますか」など、正直に聞いてみてください。
ケアマネジャー（介護支援専門員）：退院したあと、家でどう過ごすかを組み立てる役です。「胃ろうをした場合、家で見られますか」「しない場合は、どんなサービスが使えますか」と聞いてみてください。
MSW（医療ソーシャルワーカー）：病院にいる相談員です。「退院までに何を決めればいいですか」「どこに相談すればいいか分かりません」と伝えれば、必要なところにつないでくれます。
話がまとまっていなくても大丈夫です。ひとりで抱え込まずに、気軽に聞いてください。
まとめ
胃ろうをどうするかは、本人の意思やこれまで大切にしてきたことを中心に、主治医をはじめとする医療・ケアチーム、ご家族で十分に話し合いながら決めていきます。この記事はあくまで、その話し合いのためのヒントとして書きました。
正解は一つではありません。 あなたが悩んでいること自体が、大切な人への思いの表れです。
よくある質問
胃ろうを作ったあとで、やめることはできますか？
「一度始めたら二度とやめられない」ということはありません。 日本老年医学会のガイドラインでも、口から食べられるようになって胃ろうから離れられる場合や、体の状態が変わって栄養を続けることが本人の負担になっている場合には、栄養の量を減らす・やめるという選択も検討してよいとされています。 ただし、家族が申し出れば止められる、という手軽なものではありません。本人の意思や「本人にとって何がいちばんよいか」を軸に、主治医や医療チームと何度も話し合いながら決めていくことになります。「始めたら終われないのでは」という不安があるなら、始める前に主治医へ「あとから見直すこともできますか」と聞いておくと、気持ちがずいぶん楽になります。
胃ろうをしないと、本人は苦しいですか？
必ずしも苦しいわけではありません。終末期に近い状態では、体が栄養を必要としなくなってくることがあり、点滴や胃ろうで無理に栄養を入れることがかえって苦しさを増すこともあります。主治医に「苦しくないようにするにはどうするか」を聞いてみてください。
胃ろうをしないと、在宅でのケアは受けられませんか？
受けられます。胃ろうをしない選択をしても、訪問看護・訪問介護・在宅医療（往診）などのサービスを組み合わせて、自宅で過ごし続けることは可能です。ケアマネジャーに「胃ろうなしで在宅を続けたい」と伝えて、一緒に体制を考えてもらうことをおすすめします。
認知症が進んでいて、本人に意思確認できません。誰が決めるのですか？
「家族が代わりに決める」と法律で定められているわけではありませんが、国が示している手順はあります。 厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」では、本人の意思が確認できないとき、まず家族などが「本人ならこう言うだろう」という意思を推し量り、それを尊重するとされています。推し量ることも難しい場合は、家族などと医療・ケアチームが十分に話し合って、本人にとっていちばんよい方針を選ぶという流れです。つまり、家族がひとりで背負って決めるものではありません。あらかじめ書いておく「事前指示書」や、人生会議で話した記録があれば、それが大きな助けになります。
現役のケアマネジャー（主任介護支援専門員）。在宅介護の家族に「ちょっと隣にいる人」がいたらいいなと思ってこのブログを始めました。猫のこまりとお届け中。
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